龙源期刊网 http://www.qikan.com.cn 女儿，爸爸与你平静相依 作者：汪永忠 来源：《37°女人》2012年第09期 编者按：汪永忠是即将赴美留学的医学博士，当上天将不治之症安排给他5岁的女儿时，身为医者的他坚信能为女儿找到生的希望。可当年幼的女儿被没有尽头的治疗折磨得痛不欲生时，他做出了一个冒险之举——为女儿办理了出院手续，带着女儿从北到南“迁徙”，让女儿坦然接受生命的生死轮回。 绝壁上的希望 2006年2月4日，我永远无法忘记这一天。正在上班的我接到了美国贝勒医学院发来的邮件——我的博士申请已经获批！我欣喜地拨通了妻子的电话，可还未来得及开口，电话那头就传来妻子沉重的声音：“你先回家一趟吧，女儿的身体可能出了问题。”我喜悦的心情悬在了半空，一种不祥的预感涌了上来。 原来，女儿在学校摔了一跤，随即出现神志不清的症状。看着女儿虚弱地躺在病床上，我的心骤然一紧：难道我曾经的怀疑真的将变成现实？ 一个多月前，我送女儿上学时发现她会频繁跌倒。以前，每次回家前都要到学校门口的西餐店去给她买蓝莓蛋挞，那会儿她总是快乐地踮起脚尖看着服务员打包。一次，我拉着她走过西餐店，但故意不提买蛋挞的事。女儿的小手在轻轻用力，示意我停下来，还口齿不清地说：“爸……挞……”作为一个医学专业人士，我心里很清楚：孩子思维是正常的，但已经吐词不清，她可能患上了棘手的疾病…… 为了女儿的治疗，我赴美攻读博士的计划只能申请延后，同时开始向远在美国的导师和同学们求助。 2006年11月下旬，女儿出现失语、进食困难等症状，已经不能站立和抬头。这时，导师卡尔森从美国发来邮件，建议我给孩子查一下染色体，看是否基因突变。抱着最后一线希望，2006年12月，我和妻子带女儿来到北大妇儿医院查染色体。确诊结果是：由于基因突变，她患上了尼曼匹克病。 尼曼匹克病是一种代谢疾病，由第十八对染色体上的NPC1基因突变所致，极其罕见，患儿一般活不过10岁。现在女儿已经是中期，智力正在迅速退化，接下来发展速度会有多快，谁也不敢想象。 在那个阳光灿烂的午后，我一个人跑到医院的安静处失声痛哭…… 本文来源：https://www.wddqw.com/doc/177b451fb8f3f90f76c66137ee06eff9aff84917.html