龙源期刊网 http://www.qikan.com.cn 我国自闭症家庭的社会支持现状及对比研究 作者：张硕 窦娜 王珊 庞尧 申钰涵 王玲 来源：《求知导刊》2018年第06期 自闭症（autistic disorder）又称孤独症，是广泛性发育障碍的代表性疾病，患者多表现为社会交往障碍、交流障碍、兴趣狭窄和刻板重复的行为方式，约有3/4的患者伴有精神发育迟滞。根据世界卫生组织估计，我国自闭症儿童约有60—180万[1]。近来自闭症群体逐渐受到重视，由于病因不尚明确，无法完全治愈，少数轻症患者经康复治疗和教育后回归社会，部分患者没有独立生活能力，给家庭带来极大的经济负担和精神心理压力。本文旨在探讨在相关社会支持方面的国内外差异，以促进自闭症儿童的健康发展。 一、教育康复支持 教育康复是利用教育、康复的方法，为特殊儿童提供服务，以提高其能力[2]。对自闭症儿童进行教育康复有助于其回归主流社会。我国自闭症群体的越来越庞大，自闭儿童的康复和教育需求日益增多，现有的教育康复机构在数量和质量上远远不能满足需求。虽然特殊教育学校能对自闭症儿童进行教育康复训练，但专业性和针对性较低。 美国设立了专门针对自闭症的特殊教育学校，配备了特殊教育教师及康复人员，如言语治疗师、心理咨询师等。在教育政策上，为提高自闭症儿童的康复质量，对从事自闭症儿童康复训练的特教老师的专业素养提出了要求，并颁布了自闭症特殊教师的准入标准，自闭症疗育也被纳入教育体系和医疗体系。 二、社会保障支持 Kogan等人研究发现自闭症儿童相比一般残疾儿童的耗费高，急需经济上的支持与帮助，包括就业、安置和社会保障等重要环节。我国针对自闭症家庭的社会政策尚处起步阶段，主要资源和力量集中在0—6岁的抢救性康复，融合教育刚刚起步，而且就业和安置方面则相当薄弱，现实需求与社会支持供给之间的矛盾突出。康复、教育与就业脱节，大龄自闭症患者闲置家里，无事可做，给其自身和家庭带来了较大的障碍。 英国的自闭症家庭可享受到优惠；自闭症患者被当作精神障碍的一种，纳入法律保护范畴。特殊学前教育由政府办的公共教育机构提供服务，费用由社会保险和医疗保险之外的“特殊儿童补贴”支付，患儿家庭会有因抚养特殊儿童的减免税。同时在自闭症儿童的就业、安置等方面的研究与对策比较成熟，构建了从法律、政策、学校、社区乃至家庭等方面权利保障体系。 三、心理需求支持 龙源期刊网 http://www.qikan.com.cn 自闭症儿童家庭在养育孩子的过程中因孩子的特殊需求而产生沉重心理压力，包括家庭希望得到理解、接纳和鼓励，受到平等对待，不被排斥等。连翔指出自闭症儿童的家长较普通家长更易抑郁和焦虑，负性心理较重，表现为行为退缩、焦虑、过度敏感等。Smith等人认为，自闭症家庭的离异风险增加。因此，自闭症家庭迫切需要压力的疏导与调整，同时他人的社会包容也至关重要。 综上所述，与发达国家相比，我国对自闭症支持还存在差异，一是由于我国康复教育事业起步较晚，专业水平有限，疗育人才缺乏；二是与躯体疾病相比，政府相关人士乃至全民对精神心理疾病重视程度不高。笔者结合自闭症的支持现状，提出以下建议，以期望能够促进自闭症患者的在疗育、保障、回归社会等相关方面社会支持的改进和提升。建议如下： （1）增加教育康复机构和专业人员培养，完善诊疗体系，提高教育和康复治疗水平。 （2）加强宣传力度，积极营造平等、关爱的环境。 （3）开辟更多有助于自闭症儿童教育和发展的资源渠道，并给自闭症家庭提供心理支持。 参考文献： [1]肖福芳，申荷永.自闭症谱系障碍的患病现状与研究综述[J].教育导刊，2010（7）：57-60. [2]杜晓新，刘巧云，黄昭鸣，等.试论教育康复学专业建设[J].中国特殊教育，2013（6）：25. 本文来源：https://www.wddqw.com/doc/02cbdf4cd5d8d15abe23482fb4daa58da1111cc4.html