成立病友协会的目的和意义 通过某种途径结识的患同一种疾病的不分年龄、性别、地域、种族、社会角色的人。 再说回病友组织，现有的不论是患者社区、病人社区、病友会包括病友组织基本都是同一个意思：一群病友的集合。只是每个人习惯的叫法不同，但随着此类组织的不断壮大，是否会有严格的细分定义那就是以后的事了。 我们目前的学习习惯是头脑中产生一个问题，都会去百度一下寻找答案，可就这个问题，度娘的答案非常简单。首先是可搜索到的内容数量很少，充其量不超过一屏；其次是质量较低，只有简短的探讨内容，没人试着给出答案，这样的现象说明几个问题： 一是关心这个话题的人很少，二是说明这个组织的发展处在早期，未来发展空间大。 介绍完背景资料，我们尝试着回答一下什么是病友组织。 病友组织，顾名思义就是病友的组织，就是由有热情有爱心的病友或其家属、或专注于某一疾病研究治疗领域的贴近病友的医生，他们自发组成的一个由病友或及其家属组成的自我管理、自我运行的松散的社群团体。通过病友组织可以寻找病情最相似的人，交流疾病感受、传递医疗信息、分享护理经验，从而实现心理安慰及自助助人。 二、病友组织的作用是什么 除了上面提到的病友、病友家属及医生，药企或医疗器械厂家、国家卫生主管机构也会发起成立由病友组成的团体。因此，病友组织对每一个参与者或组织者而言都有特别的意义与作用。 对病友而言，病友组织的作用是由病友的需求决定的，能帮助解决病友的需求是病友组织存在的基础和必要。 那病友组织能解决病友哪些需求呢？我们从每一个人得病后的需求前后顺序为脉络，来解读病友组织的作用。 第一是找到最相似的病友，二是交流经验，三是对前期的一些医疗结论进行验证核实，四是交流对医院、医生的看法，五是进行医药信息的分享，六是资源的相互介绍，七是实际得到的是心理的安慰与疏解，八是直接或间接帮助了其他病友。 经常可以看到有病友书写的关于对病友组织的看法与感受，概括起来就是心理安慰港湾、就诊信息交流地、治疗经验交流站、也是爱的传递所。 对病友家属而言，通过和其他病友家属的交流，能更好的了解疾病，从而更好的理解病人，做到心理促同。能够通过提高照顾水平帮助病人减轻痛苦，树立战胜疾病信心；针对病友自身，通过和其他病友的交流，疏解了自己内心的压力，排解了独自面对疾病的孤独和恐慌，并且能提高自身及整个家庭的健康意识，从心理、预防、运动、饮食等做到防患于未然。 有统计显示，有家人患病的家庭购买健康保险的比例明显高于普通家庭。 对医生而言，病友组织便于医生集中进行科普和患者教育，更便利的收集各方面数据，通过数据对疾病的认识更加准确全面，提高临床诊治水平，为精准医疗提供数据保障；便于医生开展临床研究，实施临床实验时可以快速找到合适的病人。 对药厂/器械厂商而言，对药物、器械的销售变得直接快速，提供更短半径的服务于病人；便于有针对性的研发新药，尤其对于罕见病来说，病友 本文来源：https://www.wddqw.com/doc/9e8a2631856fb84ae45c3b3567ec102de3bddf77.html