孤独症生命全程：内涵与支持策略
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孤独症生命全程：内涵与支持策略 中国精协孤独症工作委员会 郭德华 孤独症是严重危害儿童身心健康的广泛性发育障碍，核心症状表现为社会交往功能缺乏、语言沟通障碍、行为刻板兴趣狭窄，一般发病于3岁前，男孩发病率显著高于女孩（男女发病率4-6：1）。孤独症发病率在不断上升，近10年上升了近20倍，美国官方（CDC，2012）发布的数据为88：1（1/88即每88个儿童中，就有一人可能是孤独症儿童）。孤独症已成为世界公共卫生和教育领域的严重挑战，被称为“特教之王”，联合国于2007年规定每年4月2日为“世界孤独症日”，旨在宣传孤独症知识、理解支持孤独症患者，并强调应引起各国政府的重视。 我国还没有权威的发病率和发病人数，但据相关研究机构推算，我国孤独症患者达164万以上（2012年4月中国公益研究院发布的《中国自闭症儿童现状分析报告》）。中国残联2006年第二次残疾人调查表明，孤独症儿童已经占精神残疾儿童构成比的绝大部分，大力推进我国孤独症儿童的康复教育事业已刻不容缓。由于孤独症病因未明、发病率不断上升、无确切的药物和干预方法可以根治、致残率高、核心症状持续终生等特点，大部分孤独症患者无法独立生活，需要终生支持，所以关注孤独症生命全程既是一种理念和现实要求，更是一种以孤独症人士为本的发展策略。 一、关于孤独症人士生命全程 生命全程支持是指在生命存续期间，孤独症患者持续需要康复、教育和他人的帮助下生活、成长和发展。由于孤独症核心症状的终生性，孤独症患者在不同生命阶段面临的问题和需要的支持不同，每一个环节都需要对接，才能使上一个环节的成效保持和巩固，才能不断促进孤独症患者的社会功能，使其最大限度的形成生活能力和发展可能。 生命全程理念基本内涵： 1、关注孤独症生命全程，既是一种理念和现实要求，也是一种发展策略； 2、生命全程包含终生干预、终生教育和终生支持； 3、生命全程重要环节包含早期筛查与早期诊断、学前儿童抢救性康复、学龄儿童融合教育、学龄职业技能训练、就业支持、成年养护和社会保障。 4、生命全程的支持具备动态性、系统性和发展性特点。 二、生命全程理念的意义和生命全程支持的必要性 1、孤独症的特殊性。大部分需要终生帮助，不支持无法独立生存。 2、孤独症人士是一个真实的生命个体，社会有责任和义务给予支持，生命全程理念是尊重生命，实现生命价值，以人为本的体现； 3、他们的家庭是社会的有机组成部分，有权要求得到帮助支持。 4、构建孤独症生命全程支持体系是国家重视民生的重要体现。党的十八大最重要的信号是重视民生工作，孤独症人士及其家庭是一个不断增大的弱势群体，重视和探索孤独症人士生命全程支持，切实孤独症家长减负、促进孤独症家庭发展是建成小康社会目标的有机组成部分。 5、理论和实践的经验证明，越早重视，后期影响和成本越小。孤独症在不同阶段具有不同的需要，生命全程理念强调支持的延续性，各个环节有效对接才能实现效果最大化。生命全程支持体系的构建可以避免浪费早期的康复资源，实践研究表明，早期干预一份投入，后期可以节省十份力气和成本； 三、孤独症生命全程支持的可行性 孤独症虽然是先天性疾病，难以治愈，但并非无能为力，完全可以通过康复教育，发展孤独症患者某些方面特有的潜能，使他们不仅能自食其力，而且能有相对幸福的生活。当然，是让他们成为社会的负担，还是使他们成为自食其力、有尊严有价值的公民？这不仅需要爱心和善款，更需要专业技能的培养和政策体系的保障。 1、研究证明，孤独症个体在各方面能力均具有可塑造性。世界已有很多成功案例，如果早期康复教育得当，后期在很多方面可以有所作为。国内外资料表明，自闭症孩子的刻板行为、机械记忆、讲究细节等特点，在工作中完全可以加以利用，从而转化成优势。 2、国家实力、国际形象和政府对民生的关注为孤独症生命全程支持体系构建提供了机遇和条件。 3、国外成功的经验和国内实践经验的积累，为支持孤独症生命全程提供了技术支持。 4、目前各个环节不均衡发展，大龄孤独症服务基本处于空白，巨大的社会需求是实施生命全程理念的现实动力。中国公益研究院不久前发布的《中国自闭症儿童现状分析报告》显示，90.8%的家长担心自闭症孩子就业问题，对孩子融入社会的能力表示担忧，大龄自闭症者的养护及就业成为自闭症患者家庭最担忧的问题。同时建议，政府应建立自闭症人士终身服务体系。“我们老了孩子怎么办？”“孩子从学校毕业后怎么办？”这些已成为家长最关心的问题。 四、生命全程理念实施策略 孤独症生命全程支持具有重要理论和现实意义，大龄孤独症儿童逐年增多，对应的每一个环节都需要建立，只有这样才能使前期的投入产生真正的作用。构建孤独症生命全程支持体系需要科学、专业和制度的全面支持。 1、多学科、跨专业的研究与合作； 2、了解孤独症各阶段的特点与需求，每一个环节都需要紧密相接； 3、根据孤独症特点创设其生活、学习和就业的支持环境； 4、孤独症生命全程是一项系统工程，需要政府机制、法律法规和社会服务的延伸与创新。 五、生命全程支持体系内容 关键时期 关键环节 主要需求 支持路径 0-3岁 早期发现专业咨询 心理、医学专业人员：及时发现与建议 与诊断 医学诊断 医疗机构：对孤独症的诊断与鉴别诊断能力 早期育疗 幼儿园、早疗机构：进入早疗或康复机构及早干预 家长支持 机构/学校：培训知识，心理援助 儿童福利 残联、民政等部门：享受有关医疗补助和康复补助等政策，法律权益维护 3-6岁 抢救性康康复干预 康复机构：专业化、个性化干预 康复（黄特教支持 特教机构：特殊教育支持 金干预医疗支持 医疗机构：针对症状和相关生物医学问题的处理 期） 学前准备 幼教机构：融合教育 家长支持 机构/学校：技能培训与心理支持 儿童福利 落实政策：享受有关医疗补助和康复补助等政策，法律权益维护 6-18岁 融合教育 康复干预 康复机构：专业化、个性化干预 职业培训融合教育 特殊学校、普通学校学校特殊班、普通学校随班养护安置 就读、普通学校普通班，部分高功能患者可以进入高等教育 医疗支持 医疗机构：针对症状和相关生物医学问题的处理 职业培训 职业教育机构：针对性进行职业培训 养护安置 专业养护机构：对低功能孩子提供专业托养，使孩子有质量和尊严的生活 青春期支持 心理、特教：预防和干预青春期问题 综合支持 社区，特殊教育资源中心 家长支持 机构/学校：技能培训、心理支持、喘息机制 社会福利 落实政策：享受有关医疗、康复和教育补助与支持等政策，法律权益维护 18-终生 就业支持庇护性就业 残联、人保、教育、民政、财政等部门对孤独症养护安置人士构建庇护就业体系 社会保障 专业托养 专业养护机构：对低功能和老年患者和提供专业 本文来源：https://www.wddqw.com/doc/01378626084e767f5acfa1c7aa00b52acfc79cfa.html