天津市卫生健康委员会转发国家卫生健康委办公厅关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知 制定机关 公布日期 施行日期 文号 主题类别 效力等级 时效性 2019.03.27 2019.03.27 卫生医药、计划生育其他规定 地方规范性文件 现行有效 正文： ---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 天津市卫生健康委员会 转发国家卫生健康委办公厅关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知 各区卫生健康委，委直属各医疗机构，医学院校附属医院，中央驻津医院，部分企事业单位医院： 现将《国家卫生健康委办公厅关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》（国卫办医函〔2019〕157号）转发给你们，请遵照执行，并提出以下工作要求。 一、高度重视，积极推动罕见病诊疗协作网建设 全市各级卫生健康行政部门和各级各类医疗机构要高度重视全国罕见病诊疗协作网的建立工作，提高责任意识，强化组织领导，把建设罕见病诊疗协作网作为一项民生工程纳入医疗管理工作，提高我市罕见病综合诊疗能力。 二、统筹协调资源，明确职责分工 按照国家卫生健康委《国家卫生健康委办公厅关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》（国卫办医函〔2019〕157号）要求，牵头医院负责组织制定我市罕见病协作网建设实施方案，建立协作网医院间双向转诊、专家巡诊、远程会诊的相关标准和管理制度，组织开展培训和学术会议。各成员医院要按照协作网成员医院相关要求，建立完善罕见病管理制度，优化就诊流程，畅通科室间沟通机制，及时将罕见病用药纳入医院处方集和基本用药供应目录，保证临床用药需求，在保障医疗质量和安全的基础上，充分发挥自身优势，做好罕见病诊疗和长期管理工作，及时将疑难危重罕见病患者根据罕见病协作机制进行转诊，提高我市罕见病诊疗水平。 三、合理转诊，优化患者就医流程 各级各类医疗机构要严格执行首诊负责制，具备罕见病病例医疗救治能力的医疗机构，应做到早发现、早诊断、能治疗、能管理的目标；对罕见病例不具备医疗救治能力的医疗机构要及时做好会诊、转诊工作，转诊前要完成患者评估，履行告知义务，转运途中应给予可及的生命支持。牵头医院要统筹协调我市各协作网成员医院，全力做好罕见病例的医疗诊治工作。各成员医院要充分发挥多学科诊疗（MDT）、专科联盟、医联体在罕见病诊疗中的作用，畅通转诊渠道，实现罕见病患者筛查、诊断、治疗、康复全过程连续诊疗服务。 2019年3月27日 ——结束—— 本文来源：https://www.wddqw.com/doc/ebafb5ea5322aaea998fcc22bcd126fff7055d04.html